Archivo | febrero 2015

Enfermedades Raras

                                                                                                                  

¿Qué son las enfermedades raras?
Enfermedades Raras = Rare Diseases
Estas enfermedades de origen genético son discapacitantes, considerándose dentro del grupo de las denominadas “Enfermedades Raras”.La Unión Europea las define como aquellas con peligro de muerte ó invalidez crónica.
Prevalencia: 5/10.000 habitantes.
29 millones de afectados en la UE y 3 millones en España.
No tienen tratamiento curativo, por lo que las manifestaciones clínicas causan un enorme sufrimiento físico y psíquico a los enfermos y a los familiares. Tras cada historia clínica, se oculta un peregrinaje interminable de consultas buscando una respuesta. Además de constituir un importante problema de salud, ya representan la 3ª parte de los ingresos hospitalarios y el 35% de la mortalidad infantil.Hay dos características ligadas a estas enfermedades: la Discapacidad y la Mortalidad.